A loja Matos Natural, de Rio Branco, realiza nesta quinta-feira (3) e sexta-feira (4) uma campanha solidária em apoio aos irmãos Pedro e Tiago, diagnosticados com Distrofia Muscular tipo cintura membros 2C. Durante os dois dias, 10% de todo o faturamento do estabelecimento será destinado à campanha de arrecadação da família, que busca viabilizar a participação dos meninos em um estudo clínico de terapia gênica nos Estados Unidos.
A ação também prevê sorteios de prêmios, descontos em produtos a granel e ofertas especiais durante o período. A loja informou que compras acima de R$ 100 têm entrega gratuita e que o atendimento ocorre de forma on-line para quem não puder comparecer ao estabelecimento, localizado na Rua Coronel Alexandrino, 601.
A família dos irmãos, moradores do Acre, iniciou uma campanha para arrecadar R$ 5,2 milhões, cerca de US$ 1 milhão, valor necessário para garantir a participação dos meninos em um estudo clínico de terapia gênica nos Estados Unidos. Os dois foram diagnosticados com a doença genética, rara, progressiva e degenerativa.
Pedro, nascido em 2013, teve o diagnóstico investigado a partir de suspeita de miopatia, com elevação de CK, hipotonia e fraqueza muscular. O irmão mais novo, Tiago, nascido em 2018, foi diagnosticado depois, na investigação da mesma variante identificada na família. A condição provoca perda gradual da força muscular e pode comprometer o coração e os pulmões. O diagnóstico de Pedro foi confirmado quando ele tinha quatro anos e, pouco depois, a família descobriu que Tiago também apresentava a doença. Atualmente, Pedro tem perda muscular mais avançada e já não consegue realizar atividades como correr ou brincar.
O tratamento é uma terapia gênica desenvolvida especificamente para a mutação genética dos irmãos e, segundo a família, apresentou cerca de 90% de melhora na função muscular nas primeiras crianças tratadas. O estudo concluiu a primeira fase e inicia agora uma nova etapa, com apenas quatro vagas disponíveis para o mundo todo. O procedimento precisa ser feito nos Estados Unidos, onde fica a instituição responsável pela pesquisa.
A campanha recebe doações pela chave Pix milagrepedroetiti@gmail.com e por uma vaquinha on-line presente no perfil da mãe dos meninos no Instagram.
Da redação ac24horas







